La Secretar\u00eda de Salud impulsar\u00e1 acciones para la detecci\u00f3n oportuna y tratamiento de las enfermedades raras a trav\u00e9s de la ampliaci\u00f3n del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagn\u00f3sticas e investigaci\u00f3n terap\u00e9utica, asegur\u00f3 el Secretario del Consejo de Salubridad General, Jos\u00e9 Ignacio Santos Preciado.<\/p>\n
En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, explic\u00f3 que tambi\u00e9n se establecer\u00e1 una red hospitalaria para que se identifiquen los casos y se integren al Registro Nacional de Enfermedades Raras, que se estableci\u00f3 en 2017.<\/p>\n
En entrevista, resalt\u00f3 que el tamiz neonatal que se realiza en M\u00e9xico, detecta algunas enfermedades cong\u00e9nitas raras, por lo que se pretende ampliar para diagnosticar de manera oportuna y se aplique el tratamiento adecuado.<\/p>\n
Se\u00f1al\u00f3 que el objetivo de la Cuarta Transformaci\u00f3n en materia de salud es lograr que toda la poblaci\u00f3n– sin distinci\u00f3n alguna– tenga acceso a servicios de salud y a medicamentos gratuitos, por lo que se pondr\u00e1 especial \u00e9nfasis en ese grupo de pacientes a fin de que reciban su tratamiento.<\/p>\n
Enfatiz\u00f3 que los esfuerzos se enfocar\u00e1n a que el Instituto Nacional de Medicina Gen\u00f3mica (INMEGEN) desarrolle pruebas diagn\u00f3sticas y protocolos de investigaci\u00f3n para prevenir y tratar este tipo de enfermedades.<\/p>\n
Santos Preciado asever\u00f3 que los tratamientos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes son costosos por la baja demanda y el nulo inter\u00e9s de la industria farmac\u00e9utica para desarrollar este tipo de f\u00e1rmacos.<\/p>\n
Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son las que se presentan en menos de cinco por cada 10 mil habitantes. Actualmente, hay m\u00e1s de siete mil enfermedades reconocidas por este organismo.<\/p>\n
En M\u00e9xico, de acuerdo con la lista presentada por el Consejo de Salubridad General de 2018, se reconocen 20 enfermedades raras, algunas de ellas son S\u00edndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina B\u00edfida, Fibrosis Qu\u00edstica, Histiocitosis, Hipotiroidismo Cong\u00e9nito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Cong\u00e9nita, Homocistinuria, entre otras.<\/p>\n
Por \u00faltimo, indic\u00f3 que el lema del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2019 es \u201cUniendo la atenci\u00f3n social y la salud\u201d, que tiene como objetivo que la poblaci\u00f3n reconozca este tipo de padecimientos, mientras que para los profesionales de la salud afronten nuevos retos y trabajen de manera multidisciplinaria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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